Autismo in età adulta: adozione di una “Strategia autistica nazionale” che garantisca l'automatismo delle prestazioni e uniformità di trattamento sul territorio nazionale
- Pubblicato il 03 Aprile 2019
- da IIS "Matteo Ricci", Macerata
- Testo presentato
- Relazione
- Emendamenti
- Testo finale
Onorevoli Senatori! - l disturbi dello spettro autistico sono un insieme eterogeneo di disturbi del neuro sviluppo caratterizzati da un deficit persistente nella comunicazione e nell'interazione sociale, in molteplici contesti e pattern di comportamento, interessi o attività ristrette e ripetitive. La diagnosi del disturbo è primariamente clinica, integrata da una specifica valutazione strutturata. Le evidenze scientifiche relative alla presenza di specifici marcatori biologici, alterazioni morfologiche e biochimiche, non sono ad oggi ancora interpretabili in modo univoco. L'ipotesi di una possibile associazione causale tra vaccinazioni e ASD (Autistic Spectrum Disorders) è stata ripetutamente confutata da numerose evidenze scientifiche. Gli studi epidemiologici internazionali hanno riportato un incremento generalizzato della presenza di ASD nella popolazione. L’autismo è un disturbo neurologico di tipo complesso che colpisce prevalentemente la sfera comunicativa, comportamentale e sociale. Da statistiche recenti l’autismo colpisce un bambino su 88, 3 su 4 sono maschi. Le previsioni della legislazione a sostegno ai giovani autistici e alle loro famiglie nel nostro paese sembra abbia preso il via, ma abbiamo scoperto che, stranamente, al compimento della maggiore età le persone affette da “disturbo dello spettro autistico” smettono di essere considerate come tali. Al compimento dei 18 anni cambia la diagnosi e di conseguenza vengono a mancare percorsi e assistenza specifici, infatti l’autismo viene riconosciuto come tale nel nostro ordinamento solo in età evolutiva in quanto al compimento della maggiore età si passa (a livello di diagnosi) nel terreno della schizofrenia e delle malattie mentali. Le famiglie vengono abbandonate a se stesse e i trattamenti domiciliari più avanzati, come l’ABA (Applied Behavior Analysis- Analisi comportamentale applicata) efficaci ma molto costosi, non vengono più garantiti ai pazienti. Questo avviene perché l’invalidità civile viene valutata secondo norme desuete, ma tuttora vigenti, che non comprendono la voce “autismo”. L’autismo invece è una patologia che non regredisce e con la crescita non può certo trasformarsi in una patologia diversa (ad es. psicosi, disturbo di personalità, ritardo mentale). Il problema riguarda soprattutto la presa in carico degli adulti autistici perché, una volta concluso il ciclo scolastico, come si può pensare a percorsi specifici che possono assicurare miglioramenti se la diagnosi del disturbo muta? Inoltre la normativa attualmente vigente delega alle Regioni il compito di realizzare interventi specifici per il trattamento di questa forma di disabilità, per cui l’attuazione nel territorio nazionale è a “macchia di leopardo “e non è garantita uniformità del trattamento. Tutte le evidenze di cui disponiamo, in particolare quelle provenienti dagli studi “di popolazione”, testimoniano che, qualunque siano stati gli interventi o i cambiamenti anche importanti ottenuti, i bambini autistici diventano quasi sempre (più del 90% dei casi) adulti autistici. a la diagnosi, durante il corso della vita, ha una stabilità fortissima ed è pressoché́ assoluta negli studi condotti con criteri clinici rigorosi e confermati da strumenti di assestment diagnostico validi anche per soggetti più anziani, come l’ADI-R (Autistic Diagnostic Interview) e l’ADOS (Autistic DiagnostiObservatio- nal Schedule)
Il problema principale consiste nella variazione di diagnosi al compimento del 18° anno di età (vedi Tabella Invalidità Civile - DM 05/02/1992 - “APPARATO PSICHICO - SINDROME SCHIZOFRENICA CRONICA GRAVE CON AUTISMO DELIRIO O PROFONDA DISORGANIZZAZIONE DELLA VITA SOCIALE”). L’autismo ha caratteristiche cliniche ben definite e sostanzialmente differenti dai disturbi psicotici. È cruciale sottolineare come la condizione autistica non si esaurisce dopo il compimento del 18 anno d’età e la diagnosi formalmente non dovrebbe essere cambiata in quanto i sintomi restano stabili nel corso della vita della persona. La differenza clinica tra le psicosi e l’autismo riguarda non solo i sintomi ma spesso proprio l’evoluzione clinica, che nel caso della persona autistica, se ben supportata socialmente, potrebbe essere totalmente in senso migliorativo. Lo Stato deve intervenire nella attivazione di nuovi centri specializzati, dato che essi sono presenti soltanto in alcune zone del nostro paese, e molte aree sono prive di assistenza. Inoltre non tutte le famiglie sono in grado di affrontare le spese per le adeguate terapie e di pagare l’assistenza di professionisti domiciliari.
Art. 1
(Finalità)
1. La presente legge, in attuazione dei princìpi stabiliti dagli articoli 2, 3, 30, 32 e 38 della Costituzione, dagli articoli 24 e 26 della Carta dei diritti fondamentali dell’Unione europea e dagli articoli 3 e 19, con particolare riferimento al comma 1, lettera a) , della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità, fatta a New York il 13 dicembre 2006 e ratificata dall’Italia ai sensi della legge 3 marzo 2009, n. 18, è volta a favorire il benessere, la piena inclusione sociale e l’autonomia delle persone con disabilità. I bisogni della persona con autismo devono prevedere interventi finalizzati a garantire la tutela della salute, il miglioramento delle condizioni di vita e l’inserimento nella vita sociale durante tutto l’arco della vita.
2. La presente legge disciplina misure di assistenza, cura e protezione nel superiore interesse delle persone con disabilità grave, dopo il compimento del diciottesimo anno, attraverso la progressiva presa in carico della persona interessata già durante l’esistenza in vita dei genitori. Tali misure, volte anche ad evitare l’istituzionalizzazione, sono integrate, con il coinvolgimento dei soggetti interessati, nel progetto individuale di cui all’articolo 14 della legge 8 novembre 2000, n. 328, nel rispetto della volontà delle persone con disabilità grave, ove possibile, dei loro genitori o di chi ne tutela gli interessi. Lo stato di disabilità grave, di cui all’articolo 3, comma 3, della legge 5 febbraio 1992, n. 104, è accertato con le modalità indicate all’articolo 4 della medesima legge. Restano comunque salvi i livelli essenziali di assistenza e gli altri interventi di cura e di sostegno previsti dalla legislazione vigente in favore delle persone con disabilità.
Art. 2
(Definizione delle prestazioni assistenziali da garantire in tutto il territorio nazionale)
1. Le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano assicurano, nell’ambito delle risorse disponibili a legislazione vigente, l’assistenza sanitaria e sociale ai soggetti di cui all’articolo 1, comma 2, anche mediante l’integrazione tra le relative prestazioni e la collaborazione con i comuni. Nel rispetto delle disposizioni vigenti in materia e dei vincoli di finanza pubblica, le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano garantiscono, nell’ambito territoriale di competenza, i macrolivelli di assistenza ospedaliera, di assistenza territoriale e di prevenzione. Nell’ambito del procedimento di determinazione dei livelli essenziali delle prestazioni (LEP) e degli obiettivi di servizio di cui all’articolo 13 del decreto legislativo 6 maggio 2011, n. 68, sono definiti i livelli essenziali delle prestazioni nel campo sociale da garantire ai soggetti di cui all’articolo 1, comma 2, della presente legge in tutto il territorio nazionale, ai sensi dell’articolo 117, secondo comma, lettera m) , della Costituzione.
2. Nelle more del completamento del procedimento di definizione dei livelli essenziali delle prestazioni di cui all’articolo 13 del decreto legislativo 6 maggio 2011, n. 68, il Ministro del lavoro e delle politiche sociali, di concerto con il Ministro dell’economia e delle finanze, previa intesa in sede di Conferenza unificata di cui all’articolo 8 del decreto legislativo 28 agosto 1997, n. 281, definisce con proprio decreto, da emanare entro sei mesi dalla data di entrata in vigore della presente legge, gli obiettivi di servizio per le prestazioni da erogare ai soggetti di cui all’articolo 1, comma 2, nei limiti delle risorse disponibili a valere sul Fondo di cui all’articolo 3.
Art. 3
(Diagnosi dello spettro autistico in età adulta)
1. L’autismo anche in età̀ adulta è un disturbo dello sviluppo gravemente invalidante sul piano clinico-assistenziale, per cui occorre poter verificare e confermare la diagnosi.
2. La legge deve prevedere che gli interventi riabilitativi rimangano tali in tutto l’arco della vita, commisurandoli alla gravità diagnosticata dalle equipe mediche.
3. Le tabelle di invalidità civile contenute nel DM 05/02/1992 vanno modificate in modo da riconoscere la specificità del disturbo nelle sue varie declinazioni, in modo da consentire un adeguato sostegno economico ai soggetti affetti da tale patologia.
4. Lo Stato deve intervenire nella attivazione di nuovi centri specializzati, dato che essi sono presenti soltanto in alcune zone del nostro paese, e molte aree sono prive di assistenza, in modo da garantire a tutti i cittadini il diritto a fruire di adeguate terapie.
5. In mancanza di centri specializzati occorre poter garantire l’assistenza di professionisti domiciliari anche agli adulti affetti da autismo.
Art. 3. Diagnosi dello spettro autistico in età adulta
L’autismo anche in età adulta è un disturbo dello sviluppo gravemente invalidante sul piano clinico-assistenziale, per cui occorre poter verificare e confermare la diagnosi.
La legge deve prevedere che gli interventi riabilitativi rimangano tali in tutto l’arco della vita, commisurandoli alla gravità diagnosticata dalle equipe mediche.
Le tabelle di invalidità civile contenute nel DM 05/02/1992 vanno modificate in modo da riconoscere la specificità del disturbo nelle sue varie declinazioni, in modo da consentire un adeguato sostegno economico ai soggetti affetti da tale patologia.
Lo Stato deve intervenire nella attivazione di nuovi centri specializzati, dato che essi sono presenti soltanto in alcune zone del nostro paese, e molte aree sono prive di assistenza, in modo da garantire a tutti i cittadini il diritto a fruire di adeguate terapie. In particolare si deve consentire l’utilizzo della terapia denominata ABA che applica intensivamente metodi comportamentali finalizzati sia ad implementare abilità come il linguaggio, la comunicazione e autonomie personali, sia a modificare condotte problematiche come l’aggressività e l’ossessività.
- Voti totali: 19
- Favorevoli: 19
- Contrari: 0
- Astenuti: 0
1. La presente legge, in attuazione dei princìpi stabiliti dagli articoli 2, 3, 30, 32 e 38 della Costituzione, dagli articoli 24 e 26 della Carta dei diritti fondamentali dell’Unione europea e dagli articoli 3 e 19, con particolare riferimento al comma 1, lettera a) , della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità, fatta a New York il 13 dicembre 2006 e ratificata dall’Italia ai sensi della legge 3 marzo 2009, n. 18, è volta a favorire il benessere, la piena inclusione sociale e l’autonomia delle persone con disabilità. I bisogni della persona con autismo devono prevedere interventi finalizzati a garantire la tutela della salute, l’AUTONOMIA, il miglioramento delle condizioni di vita e l’inserimento nella vita sociale durante tutto l’arco della vita.
- Voti totali: 18
- Favorevoli: 18
- Contrari: 0
- Astenuti: 0
2. La legge deve prevedere che gli interventi riabilitativi rimangano tali in tutto l’arco della vita, GARANTENDO LORO LA MASSIMA ASSISTENZA commisurandoli alla gravità diagnostica delle equipe mediche.
- Voti totali: 18
- Favorevoli: 18
- Contrari: 0
- Astenuti: 0
4. Lo Stato deve intervenire nella attivazione di nuovi centri specializzati, dato che essi sono presenti soltanto in alcune zone del nostro paese, e molte aree sono prive di assistenza, in modo da garantire a tutti i cittadini il diritto a fruire di adeguate terapie. In particolare si deve consentire l’utilizzo della terapia denominata ABA che applica intensivamente metodi comportamentali finalizzati sia ad implementare abilità come il linguaggio, la comunicazione e autonomie personali, sia a modificare condotte problematiche come l’aggressività e l’ossessività.
- Voti totali: 18
- Favorevoli: 18
- Contrari: 0
- Astenuti: 0
Onorevoli Senatori! - l disturbi dello spettro autistico sono un insieme eterogeneo di disturbi del neuro sviluppo caratterizzati da un deficit persistente nella comunicazione e nell'interazione sociale, in molteplici contesti e pattern di comportamento, interessi o attività ristrette e ripetitive. La diagnosi del disturbo è primariamente clinica, integrata da una specifica valutazione strutturata. Le evidenze scientifiche relative alla presenza di specifici marcatori biologici, alterazioni morfologiche e biochimiche, non sono ad oggi ancora interpretabili in modo univoco. L'ipotesi di una possibile associazione causale tra vaccinazioni e ASD (Autistic Spectrum Disorders) è stata ripetutamente confutata da numerose evidenze scientifiche. Gli studi epidemiologici internazionali hanno riportato un incremento generalizzato della presenza di ASD nella popolazione. L’autismo è un disturbo neurologico di tipo complesso che colpisce prevalentemente la sfera comunicativa, comportamentale e sociale. Da statistiche recenti l’autismo colpisce un bambino su 88, 3 su 4 sono maschi. Le previsioni della legislazione a sostegno ai giovani autistici e alle loro famiglie nel nostro paese sembra abbia preso il via, ma abbiamo scoperto che, stranamente, al compimento della maggiore età le persone affette da “disturbo dello spettro autistico” smettono di essere considerate come tali. Al compimento dei 18 anni cambia la diagnosi e di conseguenza vengono a mancare percorsi e assistenza specifici, infatti l’autismo viene riconosciuto come tale nel nostro ordinamento solo in età evolutiva in quanto al compimento della maggiore età si passa (a livello di diagnosi) nel terreno della schizofrenia e delle malattie mentali. Le famiglie vengono abbandonate a se stesse e i trattamenti domiciliari più avanzati, come l’ABA (Applied Behavior Analysis- Analisi comportamentale applicata) efficaci ma molto costosi, non vengono più garantiti ai pazienti. Questo avviene perché l’invalidità civile viene valutata secondo norme desuete, ma tuttora vigenti, che non comprendono la voce “autismo”. L’autismo invece è una patologia che non regredisce e con la crescita non può certo trasformarsi in una patologia diversa (ad es. psicosi, disturbo di personalità, ritardo mentale). Il problema riguarda soprattutto la presa in carico degli adulti autistici perché, una volta concluso il ciclo scolastico, come si può pensare a percorsi specifici che possono assicurare miglioramenti se la diagnosi del disturbo muta? Inoltre la normativa attualmente vigente delega alle Regioni il compito di realizzare interventi specifici per il trattamento di questa forma di disabilità, per cui l’attuazione nel territorio nazionale è a “macchia di leopardo “e non è garantita uniformità del trattamento. Tutte le evidenze di cui disponiamo, in particolare quelle provenienti dagli studi “di popolazione”, testimoniano che, qualunque siano stati gli interventi o i cambiamenti anche importanti ottenuti, i bambini autistici diventano quasi sempre (più del 90% dei casi) adulti autistici. a la diagnosi, durante il corso della vita, ha una stabilità fortissima ed è pressoché́ assoluta negli studi condotti con criteri clinici rigorosi e confermati da strumenti di assestment diagnostico validi anche per soggetti più anziani, come l’ADI-R (Autistic Diagnostic Interview) e l’ADOS (Autistic DiagnostiObservatio- nal Schedule)
Il problema principale consiste nella variazione di diagnosi al compimento del 18° anno di età (vedi Tabella Invalidità Civile - DM 05/02/1992 - “APPARATO PSICHICO - SINDROME SCHIZOFRENICA CRONICA GRAVE CON AUTISMO DELIRIO O PROFONDA DISORGANIZZAZIONE DELLA VITA SOCIALE”). L’autismo ha caratteristiche cliniche ben definite e sostanzialmente differenti dai disturbi psicotici. È cruciale sottolineare come la condizione autistica non si esaurisce dopo il compimento del 18 anno d’età e la diagnosi formalmente non dovrebbe essere cambiata in quanto i sintomi restano stabili nel corso della vita della persona. La differenza clinica tra le psicosi e l’autismo riguarda non solo i sintomi ma spesso proprio l’evoluzione clinica, che nel caso della persona autistica, se ben supportata socialmente, potrebbe essere totalmente in senso migliorativo. Lo Stato deve intervenire nella attivazione di nuovi centri specializzati, dato che essi sono presenti soltanto in alcune zone del nostro paese, e molte aree sono prive di assistenza. Inoltre non tutte le famiglie sono in grado di affrontare le spese per le adeguate terapie e di pagare l’assistenza di professionisti domiciliari.
Art. 1
(Finalità)
1. La presente legge, in attuazione dei princìpi stabiliti dagli articoli 2, 3, 30, 32 e 38 della Costituzione, dagli articoli 24 e 26 della Carta dei diritti fondamentali dell’Unione europea e dagli articoli 3 e 19, con particolare riferimento al comma 1, lettera a) , della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità, fatta a New York il 13 dicembre 2006 e ratificata dall’Italia ai sensi della legge 3 marzo 2009, n. 18, è volta a favorire il benessere, la piena inclusione sociale e l’autonomia delle persone con disabilità. I bisogni della persona con autismo devono prevedere interventi finalizzati a garantire la tutela della salute, l’autonomia, il miglioramento delle condizioni di vita e l’inserimento nella vita sociale durante tutto l’arco della vita.
2. La presente legge disciplina misure di assistenza, cura e protezione nel superiore interesse delle persone con disabilità grave, dopo il compimento del diciottesimo anno, attraverso la progressiva presa in carico della persona interessata già durante l’esistenza in vita dei genitori. Tali misure, volte anche ad evitare l’istituzionalizzazione, sono integrate, con il coinvolgimento dei soggetti interessati, nel progetto individuale di cui all’articolo 14 della legge 8 novembre 2000, n. 328, nel rispetto della volontà delle persone con disabilità grave, ove possibile, dei loro genitori o di chi ne tutela gli interessi. Lo stato di disabilità grave, di cui all’articolo 3, comma 3, della legge 5 febbraio 1992, n. 104, è accertato con le modalità indicate all’articolo 4 della medesima legge. Restano comunque salvi i livelli essenziali di assistenza e gli altri interventi di cura e di sostegno previsti dalla legislazione vigente in favore delle persone con disabilità.
Art. 2
(Definizione delle prestazioni assistenziali da garantire in tutto il territorio nazionale)
1. Le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano assicurano, nell’ambito delle risorse disponibili a legislazione vigente, l’assistenza sanitaria e sociale ai soggetti di cui all’articolo 1, comma 2, anche mediante l’integrazione tra le relative prestazioni e la collaborazione con i comuni. Nel rispetto delle disposizioni vigenti in materia e dei vincoli di finanza pubblica, le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano garantiscono, nell’ambito territoriale di competenza, i macrolivelli di assistenza ospedaliera, di assistenza territoriale e di prevenzione. Nell’ambito del procedimento di determinazione dei livelli essenziali delle prestazioni (LEP) e degli obiettivi di servizio di cui all’articolo 13 del decreto legislativo 6 maggio 2011, n. 68, sono definiti i livelli essenziali delle prestazioni nel campo sociale da garantire ai soggetti di cui all’articolo 1, comma 2, della presente legge in tutto il territorio nazionale, ai sensi dell’articolo 117, secondo comma, lettera m), della Costituzione.
2. Nelle more del completamento del procedimento di definizione dei livelli essenziali delle prestazioni di cui all’articolo 13 del decreto legislativo 6 maggio 2011, n. 68, il Ministro del lavoro e delle politiche sociali, di concerto con il Ministro dell’economia e delle finanze, previa intesa in sede di Conferenza unificata di cui all’articolo 8 del decreto legislativo 28 agosto 1997, n. 281, definisce con proprio decreto, da emanare entro sei mesi dalla data di entrata in vigore della presente legge, gli obiettivi di servizio per le prestazioni da erogare ai soggetti di cui all’articolo 1, comma 2, nei limiti delle risorse disponibili a valere sul Fondo di cui all’articolo 3.
Art. 3.
(Diagnosi dello spettro autistico in età adulta)
L’autismo anche in età̀ adulta è un disturbo dello sviluppo gravemente invalidante sul piano clinico-assistenziale, per cui occorre poter verificare e confermare la diagnosi.
La legge deve prevedere che gli interventi riabilitativi rimangano tali in tutto l’arco della vita, commisurandoli alla gravità diagnosticata dalle equipe mediche.
Le tabelle di invalidità civile contenute nel DM 05/02/1992 vanno modificate in modo da riconoscere la specificità del disturbo nelle sue varie declinazioni, in modo da consentire un adeguato sostegno economico ai soggetti affetti da tale patologia.
Lo Stato deve intervenire nella attivazione di nuovi centri specializzati, dato che essi sono presenti soltanto in alcune zone del nostro paese, e molte aree sono prive di assistenza, in modo da garantire a tutti i cittadini il diritto a fruire di adeguate terapie. In particolare si deve consentire l’utilizzo della terapia denominata ABA che applica intensivamente metodi comportamentali finalizzati sia ad implementare abilità come il linguaggio, la comunicazione e autonomie personali, sia a modificare condotte problematiche come l’aggressività e l’ossessività.
5. In mancanza di centri specializzati occorre poter garantire l’assistenza di professionisti domiciliari anche agli adulti affetti da autismo.
Approfondimento
Approfondimento normativo
Le Linee di indirizzo approvate in Conferenza Unificata nel 2012, promuovevano lo sviluppo di accordi inter-settoriali tra i Servizi degli ambiti di Salute, Sociale, Istruzione e Lavoro e l'attivazione di servizi Sanitari Regionali secondo il modello della rete clinica, indispensabili ad affrontare la necessità di un percorso assistenziale capace di garantire i principi definiti dalla normativa vigente di diritto all'assistenza sanitaria, socio sanitaria e di non discriminazione educativa. L'esigenza di integrare i differenti approcci istituzionali, organizzativi e clinici al problema, inclusa quella di garantire la continuità della cura nel passaggio dall’età evolutiva all’età adulta, è stata successivamente confermata attraverso l'inclusione dei disturbi dello spettro autistico tra le priorità del Piano di Azioni Nazionale per la Salute Mentale (PANSM), approvato in Conferenza Unificata il 24 gennaio 2013.
Nel 2012, il Ministero della salute aveva promosso, tramite il tramite il Centro Nazionale per la Prevenzione e il Controllo delle Malattie (CCM), il ‘Network Italiano per il riconoscimento precoce dei Disturbi dello Spettro Autistico (NIDA)’ coordinato dall’ISS. Il Network NIDA è attualmente attivo in sei Regioni e finalizzato all’individuazione precoce di atipie dello sviluppo tramite un protocollo di sorveglianza e di valutazione del neuro-sviluppo della popolazione generale e di popolazioni ad alto rischio (fratellini di bambini già diagnosticati con ASD). Successivamente, il Ministero della salute ha promosso il progetto di ricerca finalizzata ‘Network Italiano dedicato ai disturbi dello spettro autistico: strategie per colmare le lacune presenti nel Servizio Sanitario Nazionale’ (NET-2013-02355263) estendendo la sorveglianza del neurosviluppo anche ad altre popolazioni di bambini considerati a rischio per ASD come i bambini nati pretermine di alto grado e i neonati piccoli per età gestazionale”. Inoltre, nell’ambito del progetto sono incluse attività progettuali finalizzate alla diagnosi precoce, all’identificazione di potenziali marcatori biologici per supportare la diagnosi clinica e descrivere l’eterogeneità della popolazione con ASD e identificare eventuali moderatori e mediatori {indici predittivi) della risposta del bambino al trattamento. Nell'ambito delle attività del Network sono coinvolti numerosi Centri clinici e di ricerca di eccellenza italiani impegnati nel campo dei disturbi dello spettro autistico.
Il Ministero della salute nel 2013 ha ritenuto opportuno sostenere l’ISS nell’effettuazione, con il supporto ed in raccordo con gli Assessorati alla sanità regionali, di una ‘indagine conoscitiva sulla rete dei servizi che operano sul territorio nazionale’ per le persone nello spettro autistico e le loro famiglie allo scopo di fornire un quadro aggiornato del fenomeno e della risposta assistenziale, e per orientare le strategie di programmazione sociosanitaria nazionale, regionale e locale. | risultati dell'indagine, che ha censito l'offerta sanitaria e sociosanitaria, sono stati recentemente pubblicati nel rapporto ISTISAN 17/16. Tra i punti segnalati come prioritari è stata indicata la necessità di creare un sistema informativo specifico, migliorare il raccordo con l’area della riabilitazione privata accreditata, ridurre l'eterogeneità geografica e consolidare la definizione di protocolli di diagnosi e di intervento condivisi a livello regionale ed aziendale. Solo alcune realtà regionali hanno istituito centri di riferimento per ASD e sono dotate di piani di trattamento assistenziale, implementati comunque in modo variabile. L'assenza di una rete di servizi integrati è inoltre indicata come elemento di importante fragilità.
Il Ministero della Salute, inoltre, al fine di intercettare il disagio giovanile o specifici disturbi dello sviluppo evolutivo, ha stilato il 2 aprile 2015 un Protocollo di intesa con il Ministero della Istruzione, dell’Università e della Ricerca (MIUR) “Per la tutela del diritto alla salute, allo studio e all’inclusione” per migliorare, coordinare e agevolare le attività di rispettiva competenza garantendo l’integrazione degli interventi per la tutela e promozione della salute e del benessere psicofisico di bambini, alunni e studenti, nonché per l'inclusione scolastica nei casi di disabilità e disturbi evolutivi specifici e, in particolare, per lo svolgimento delle attività di interesse comune.
Il 25 febbraio 2016 hanno preso il via le attività di un ulteriore progetto promosso e finanziato dal Ministero della salute e affidato all’ISS, finalizzato all'istituzione dell’‘Osservatorio nazionale per il monitoraggio dei disturbi dello spettro autistico’. Il progetto ha il duplice obiettivo di effettuare una stima di prevalenza del disturbo a livello nazionale e costituire una rete tra la pediatria, impegnata nei controlli sanitari nell’infanzia previsti dal Sistema Sanitario Nazionale, e le unità specialistiche di neuropsichiatria dell'infanzia e dell'adolescenza per l'individuazione precoce. In particolare, la stima di prevalenza a livello nazionale verrà effettuata attraverso un protocollo di screening condiviso con il progetto europeo ‘Autism Spectrum Disorders in the European Union’ (ASDEU) finanziato dalla DG Santè della Commissione Europea. Tra i molteplici benefici che possono derivare da tale studio epidemiologico vi sono un’aumentata consapevolezza del disturbo nella comunità e un miglioramento del livello di comprensione del suo impatto socio-economico.
La Legge nazionale n.134 del 18 agosto 2015, ‘Disposizioni in materia di prevenzione, cura e riabilitazione delle persone con disturbo dello spettro autistico e di assistenza alle famiglie’, è intervenuta a livello normativo per indicare gli interventi necessari a garantire la tutela della salute, il miglioramento delle condizioni di vita e l'inserimento nella vita sociale e nei contesti lavorativi delle persone nello spettro autistico, valorizzandone le capacità all'interno di un coordinamento ad ampio raggio. Il testo di legge ha sottolineato la necessità di attuare politiche regionali in materia di ASD per il conseguimento di specifici obiettivi, di sviluppare progetti di ricerca riguardanti la conoscenza del disturbo e le buone pratiche terapeutiche ed educative e di aggiornare le linee guida sul trattamento in tutte le età, i livelli essenziali di assistenza e le Linee di indirizzo del Ministero della salute. Nel 2016, proprio per consentire l'attuazione della Legge nazionale n.134/2015 è stato istituito presso il Ministero della salute, ai sensi dell’art.1 comma 401 della Legge 28 dicembre 2015, n. 208 recante ‘Disposizioni per la formazione del bilancio annuale e pluriennale dello Stato”, un ‘Fondo per la cura dei soggetti con disturbo dello spettro autistico’ le cui modalità di utilizzo sono state definite nel Decreto interministeriale (DM) tra Ministero della salute e Ministero dell'economia e delle finanze del 30 dicembre 2016. In particolare, il DM indica la necessità di elaborare le linee guida sul trattamento dei disturbi dello spettro autistico in tutte le età della vita {art. 2), di aggiornare le Linee di indirizzo e le attività ad esse collegate (art. 3), e di promuovere progetti di ricerca coordinati dalle Regioni (art.4).
Nel gennaio 2017 il Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri {DPCM)} recante ‘Definizione e aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza, di cui all’art. 1, comma 7, del Decreto Legislativo 30 dicembre 1992, n. 502 12, pubblicati in Gazzetta Ufficiale n. 65 il 18 marzo 2017’ ha recepito integralmente la Legge 134/2015, stabilendo che il servizio sanitario nazionale garantisca alle persone nello spettro autistico, le prestazioni della diagnosi precoce, della cura e del trattamento individualizzato, mediante l'impiego di metodi e strumenti basati sulle più avanzate evidenze scientifiche.
Il 10 Maggio 2018 la Conferenza Unificata ha stilato l’Intesa, ai sensi dell'articolo 4, comma 1, della legge 18 agosto 2015, n. 134, tra il Governo, le Regioni, le Province autonome di Trento e Bolzano e gli Enti locali sul documento recante “Aggiornamento delle linee di indirizzo per la promozione ed il miglioramento della qualità e dell’appropriatezza degli interventi assistenziali nei Disturbi dello Spettro Autistico”
Tabella Invalidità Civile (DM 05/02/1992)
- Questa è la sola ed unica tabella valida ai fini della valutazione del grado di invalidità in ambito di “invalidità civile”. Fa parte del Decreto Ministeriale del 5 febbraio 1992 e da allora non è stata fatta alcuna modifica o aggiornamento.
- E’ organizzata per gruppi anatomo-funzionali, ad ogni menomazione è assegnato un codice e per ciascuna menomazione è indicata in alternativa o una percentuale fissa oppure 2 valori di riferimento, il minimo ed il massimo. Da notare però che il valore fisso spesso rappresenta esso stesso un valore di riferimento che può essere ridotto o aumentato in rapporto alla condizione specifica del soggetto in esame.
- Esistono altre tabelle medico-legali più recenti, ma sono utilizzabili esclusivamente nei loro ambiti, vista la logica profondamente diversa che sta alla base della loro compilazione.
- Nel DM 05/02/1992, oltre alla tabella, vi sono due sezioni, sostanzialmente contenenti istruzioni ulteriori sulle modalità di valutazione.
- In particolare, nella seconda sezione, denominata “indicazioni per le valutazioni funzionali”, vengono precisate le modalità di inquadramento delle infermità per ciò che riguarda le cosiddette “classi funzionali”, ampiamente utilizzate nella tabella.
- È inutile cercare nella tabella del DM 5/02/1992 una percentuale di invalidità riferibile ad una specifica “malattia rara”; il legislatore ha previsto solo un certo numero di menomazioni più comuni; per le altre si usa un criterio analogico oppure si valutano i deficit funzionali conseguenti alla patologia da valutare.
- Qui sotto si riporta solo il codice relativo al disturbo dello spettro autistico presente nella tabella.
- B) tabella delle percentuali di invalidità ordinata per apparati
cod. APPARATO PSICHICO min. / max. / fisso 100
1209 SINDROME SCHIZOFRENICA CRONICA GRAVE CON AUTISMO DELIRIO O PROFONDA DISORGANIZZAZIONE DELLA VITA SOCIALE
Approfondimento tematico
I disturbi dello spettro autistico (dall'inglese Autism Spectrum Disorders, ASD) sono un insieme eterogeneo di disturbi del neurosviluppo caratterizzati da deficit persistente nella comunicazione sociale e nell'interazione sociale in molteplici contesti e pattern di comportamenti, interessi o attività ristretti, ripetitivi . La diagnosi del disturbo è primariamente clinica, integrata da una specifica valutazione strutturata. Le caratteristiche della sintomatologia clinica possono essere estremamente eterogenee sia in termini di complessità che di severità e possono presentare un'espressione variabile nel tempo.
Inoltre, le persone nello spettro autistico molto frequentemente presentano diverse co-morbilità neurologiche, psichiatriche e mediche di cui è fondamentale tenere conto per l'organizzazione degli interventi.
Gli studi epidemiologici internazionali hanno riportato un incremento generalizzato della prevalenza di ASD®. La maggiore formazione dei medici, le modifiche dei criteri diagnostici e l’aumentata conoscenza del disturbo da parte della popolazione generale, connessa anche al contesto socio- economico, sono fattori da tenere in considerazione nell’interpretazione di questo incremento. Attualmente, la prevalenza del disturbo è stimata essere circa 1:68 tra i bambini di 8 anni negli Stati Uniti , 1:160 in Danimarca e in Svezia, 1:86 in Gran Bretagna. In età adulta pochi studi sono stati effettuati e segnalano una prevalenza del 1:100 in Inghilterra. Va ricordato che per comprendere la diversità delle stime di prevalenza sopra riportate è necessario considerare anche la variabilità geografica e le differenze metodologiche degli studi da cui tali stime originano.
Un'osservazione comune è che i disturbi dello spettro autistico siano più frequenti nei maschi rispetto alle femmine con un rapporto variabilmente riportato tra 4:1 e 5:1. Tuttavia, recenti studi epidemiologici riportano un rapporto inferiore che potrebbe essere ricondotto, almeno in parte, all’aumentato numero di diagnosi nelle femmine. Per quanto riguarda l’Italia, le uniche stime di prevalenza ad oggi disponibili fanno riferimento alle Regioni Emilia-Romagna e Piemonte e sono basate sui sistemi informativi regionali..
Le evidenze scientifiche segnalano l’importanza della diagnosi e del trattamento precoce così come la necessità di costruire una cornice di interventi basata sull’evidenza e adattata ai bisogni della persona nello spettro autistico in tutte le diverse epoche della vita. In età adulta i dati sono ancora più scarsi ed è necessario implementarne la raccolta.
Per garantire la condivisione dei principi e la loro traduzione in operatività integrata, la Conferenza unificata ha individuato una serie di obiettivi ed azioni prioritarie per fornire indicazioni omogenee per la programmazione, attuazione e verifica dell’attività della rete dei servizi per le persone nello spettro autistico in tutte le età della vita, favorendo il raccordo e il coordinamento tra tutte le aree operative coinvolte. Si sottolinea che l'integrazione e il coordinamento delle diverse agenzie e servizi pubblici nelle aree della sanità, istruzione, sociale, lavoro, sono necessari per realizzare interventi appropriati e congrui rispetto ai bisogni delle persone nello spettro autistico in tutte le epoche di vita garantendo la continuità dei servizi dall’età evolutiva all’età adulta e lo sviluppo coerente di un percorso di vita.